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Sommaire

Chronique d’Anaïs

Si je vous dis…Comment communiquer avec des personnes qui ne peuvent ni parler, ni bouger ? Excellente question ! Me répondrez-vous de prime abord. Vous auriez raison. Après quelques secondes de réflexion, vous me direz probablement que communiquer avec ces personnes n’est pas simple, qu’on peut difficilement les comprendre, et éventuellement qu’ils ne comprennent pas ce qu’on leur dit…Quant à moi je vous répondrai certainement que cette communication est surprenante, qu’elle sort de nos habitudes, mais qu’elle est bel et bien présente…

Cette 4e chronique présente différentes solutions existantes qui permettent de faciliter la communication aux personnes atteintes du « Locked In Syndrome » (LIS) appelé aussi «  Syndrome d’enfermement ».

Locked in Syndrome ?

Ce syndrome est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC), plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral. Le patient LIS est totalement paralysé et pourtant conscient de ce qui l’entoure. Il voit tout, il entend tout, il comprend tout, il ressent tout mais ne peut ni parler, ni bouger en raison d’une paralysie complète à l’exception des yeux et des paupières dont il peut encore commander les mouvements, d’où le nom de « syndrome d’enfermement ».

Cette impossibilité de communiquer constitue une grande frustration pour les patients LIS étant donné que leurs facultés intellectuelles demeurent tout à fait intactes.

Ce syndrome a été dévoilé au grand public grâce au livre de Jean Dominique Bauby « Le scaphandre et le papillon » qu’il a écrit, lettre par lettre, le dictant à un tiers, avec le seul clignement de sa paupière gauche…

Développer des outils de communication

Définir les signes OUI et NON

Définir un signe pour signifier « oui » et un autre pour signifier « non » est primordial en vue de rétablir la communication avec les patients LIS. Il faudra faire attention de bien les différencier (fermer les yeux une fois pour le « oui », fermer les yeux deux fois pour le « non »). Cela permettra de poser des questions fermées au patient pour mieux répondre à ses besoins. De plus, cela va permettre d’élargir ensuite la communication grâce à des codes alphabétiques. L’interlocuteur « parlant » proposera des lettres que le patient validera.

Utiliser des codes alphabétiques

Il existe différents codes alphabétiques qui permettent d’accélérer la communication.

L’alphabet doit toujours être affiché à proximité du patient avec quelques précisions sur la façon dont il confirme ou infirme les lettres énoncées. Les visiteurs doivent avoir à disposition de quoi écrire pour pouvoir noter au fur et à mesure les lettres choisies par la personne non parlante.

L’alphabet linéaire

Il consiste à épeler l’alphabet classique en notant les lettres validées par la personne non parlante. Cette méthode simple ne nécessite aucun apprentissage particulier, elle permet donc aux visiteurs occasionnels la possibilité d’échanger sans avoir à apprendre un code spécifique. Cependant aussi simple que soit cette méthode, elle reste lente, on a donc tout intérêt à recourir à d’autres codes alphabétiques plus élaborés qui permettent d’accélérer la communication.

L’alphabet ESARIN

Jean-Dominique Bauby l’a utilisé pour l’écriture de son livre “Le scaphandre et le papillon”.

Ce code consiste à placer les lettres dans leur ordre de fréquence d’apparition dans la langue française écrite.

E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J O Z Y X K

Dans la langue orale cet ordre peut être légèrement différent. Par exemple le « je » revenant très fréquemment, on peut déplacer le « J » vers le début de l’alphabet, et au contraire repousser le « S » puisque le pluriel n’est pas la priorité pour ces patients qui cherchent avant tout à s’exprimer rapidement. L’alphabet ESARIN peut alors être modifié de la manière suivante :

J A R I N S T U L O M D P C F B V H G Q Z Y X K W

L’alphabet voyelles-consonnes

L’alphabet voyelles-consonnes sépare l’alphabet en deux groupes, l’interlocuteur propose « voyelles » puis « consonnes 1 », « consonnes 2 »... La personne non parlante valide un des quatre groupes puis une des lettres du groupe pour ainsi de suite former un mot, puis une phrase de façon accélérée.

VoyellesConsonnes 1Consonnes 2Consonnes 3
A B J R
E C K S
I D L T
O F M V
U G N W
Y H P X
O Z

L’alphabet phonétique

Il repose sur le principe « d’écrire comme ça se prononce ». Cela peut ressembler au “langage SMS”. Exemple : « Tu es beau » s’écrira : T B O

Les tableaux de communication

Les tableaux de communication permettent d’accélérer sensiblement la communication. Cette méthode consiste à remplir l’alphabet dans un tableau à double entrée, on commencera par proposer à la personne non parlante « 1re ligne », « 2éme ligne »… puis une fois la ligne sélectionnée on propose les lettres de la ligne.

Remplir ce type de tableau « en diagonale » permet un gain en rapidité, puisque les lettres situées sur une même diagonale (dans le sens en haut à droite vers en bas à gauche) sont accessibles avec le même nombre de validations. Par exemple, avec le code ESARIN :

1 E R S T M B
2 A I U D V Z
3 N L P H Y
4 O C G X
5 F J W
6 Q K

Utiliser des codes pictographiques

Les pictogrammes sont des représentations graphiques qui permettent d’exprimer un mot, une idée. Dans certains cas, un tableau de communication, conçu à partir de photos significatives ou d’images d’objets familiers, permettra à la personne de mieux communiquer ses besoins élémentaires.

Il existe différentes façons d’organiser les pictogrammes :

La méthode taxonomique classe les pictogrammes selon des contextes spécifiques (jeux, école, famille…) et permet au patient d’extraire les images de leur contexte pour créer des phrases nouvelles. La méthode sémantico syntaxique quant à elle, regroupe les catégories de pictogrammes par verbes, adjectifs, substantifs…

Association du Locked-in Syndrome

L’association ALIS, créée par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby propose une documentation plus complète sur le sujet dans la brochure « Communiquer sans la parole »
Idées de lecture

  • « Le scaphandre et le papillon » de Jean Dominique Baudy
  • « Je parle » de Laetitia Bohn Derien