Imprimer

Sommaire

L’AFM-Téléthon

Créée en 1958, L’AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades mobilisés pour vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques rares qui touchent les muscles.

L’association

Grâce aux dons du Téléthon (94.1 millions d’euros en 2011), elle est devenue un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares en France et dans le monde. Sa mission : accélérer le développement de thérapies innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmaco-génétique…) pour ces maladies longtemps ignorées de la science et de la médecine. Ses priorités : l’innovation, l’efficacité thérapeutique et l’intérêt général. Ainsi, elle soutient aujourd’hui 36 essais cliniques concernant une trentaine de maladies rares différentes (maladies génétiques de la vue, du sang, du cerveau, du système immunitaire, du muscle…), des essais qui commencent à porter leur fruit. Elle a également créé une force de frappe unique contre ces maladies à travers son Institut des biothérapies des maladies rares qui rassemble 650 experts à Paris, Evry et Nantes. Elle est également la seule association à but non lucratif en France en capacité à produire des médicaments de thérapie génique pour les essais chez l’homme à travers son laboratoire Généthon Bio Prod.

Des actions au quotidien

L’AFM-Téléthon agit, au quotidien, pour faire de la citoyenneté des personnes en situation de handicap une priorité et une réalité. Elle initie et soutient des démarches innovantes pour mieux répondre aux besoins en matière d’accompagnement et de compensation du handicap. Elle a notamment créé des « Villages Répit Familles » qui permettent aux malades et à leurs familles de se ressourcer en s’appuyant sur des équipes expertes dans la prise en charge des personnes en situation de grande dépendance. Elle agit également pour le développement d’aides techniques, pensées et réalisées en collaboration avec les personnes directement concernées pour répondre au mieux à leurs besoins.

Enfin, l’AFM-Téléthon se bat au quotidien pour faire valoir les droits des malades et pour rendre effective la citoyenneté des personnes en situation de handicap. C’est dans ce cadre là qu’elle travaille en étroite collaboration avec SNCF.

Le Téléthon

Tout cela serait impossible sans le Téléthon. Depuis, 25 ans, cet évènement mobilise plus de 5 millions de français sur tout le territoire. Un élan populaire sans équivalent. Une mobilisation exceptionnelle qui donne les moyens à l’AFM-Téléthon de poursuivre son combat contre la maladie.

Crédits Photos : AFM-Téléthon