Éditorial

Des enfants à la Lune.

Xeroderma Pigmentosum, vous connaissez ? Pas sûr. Si maintenant je vous parle des enfants de la Lune, est-ce plus clair ? En réalité, ils sont une petite centaine d’enfants en France à être atteints de cette maladie génétique rare qui les oblige à protéger leur peau sèche et fragile des rayons du Soleil. En effet, l’exposition aux ultraviolets développe, chez ces enfants, des cancers de la peau associés parfois à des troubles neurologiques plus ou moins sévères ou à des anomalies oculaires. Pour ces raisons, les enfants de la Lune doivent vivre sous haute protection, avec l’utilisation quotidienne de la crème solaire écran total, de vêtements toujours très couvrants et le port d’un masque pour qu’aucune parcelle de peau ne soit exposée à la lumière du jour.

Vivre avec cette maladie demande donc une sérieuse organisation, sous peine d’avoir une espérance de vie de 20 ans tout au plus.

C’est pour cela que lorsque les associations Solida’Rire et Les Enfants de la Lune ont demandé à SNCF un coup de pouce pour aider 8 jeunes à rejoindre Grenoble pour un week-end festif dans un châlet en Chartreuse, la Direction de l’Accessibilité du groupe a dit « banco » et aidé à l’organisation du voyage en TGV pour les enfants et les accompagnants.

Arrivant d’Hagueneau, de Joigny, Le Mans, Agen, Douai, Bordeaux ou Nice, les huit enfants de la Lune ont été accueillis le 29 juin en fin de journée par les agents SNCF de la gare de Grenoble. Derrière leur look de cosmonautes, leurs visages dissimulés sous des masques anti-UV jusqu’à leurs mains gantées, Noha, Rayan, Ibrahim, Sofiane, Sarah, Inès, Ibrahim et Fahd étaient tout excités à leur arrivée. Après avoir fait connaissance en gare, ils ont partagé, deux jours durant, des jeux d’équipe façon Koh Lanta, et surtout tissé des liens d’amitié qui les aideront à se sentir moins isolés face à une maladie dont on ne sait pas guérir. Pour ces enfants de la Lune, voilà une belle façon de profiter de l’été !

Et vous, quelle sera la vôtre ? Si vous êtes en manque d’inspiration, nous vous proposons de vivre un instant magique le 27 juillet prochain. Selon vos envies, montez dans le Paris/Marseille de 21h37, le Paris/Nantes de 21h50, le Paris/Strasbourg de 21h55 voire le Paris/Bordeaux de 21h56 et regardez à votre fenêtre.

Vous pourrez profiter de la plus longue éclipse de Lune du siècle. Pendant 1 heure, 42 minutes et 57 secondes, l’alignement Soleil/Terre/Lune fera que l’ombre de notre planète masquera totalement notre satellite. À grande vitesse, les effets de l’éclipse seront encore plus fascinants ! Et dites-vous qu’au même moment les enfants de la Lune seront encore une fois à la fête.

Carole Guéchi,
Directrice de l’Accessibilité SNCF